Cuộc sống ngàn cân treo sợi tóc của bé trai mắc bệnh hiếm

Gắng gượng qua nỗi đau, năm 2009 anh chị sinh cháu trai thứ hai khỏe mạnh. Vô cùng vui sướng, hai vợ chồng quyết định sinh cháu thứ ba. Năm 2011, bé Đức Chính chào đời lành lặn. Nhưng khi đưa con đi khám tại Bệnh viện Nhi trung ương khi Chính được một tháng hai tuần tuổi, anh Tuấn nhận thông báo con bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh. Căn bệnh hiếm gặp do khiếm khuyết gene này khiến con không thể chống chọi với bệnh tật do vi khuẩn, virus, nấm... gây ra. Chưa đầy hai tháng tuổi bé Đức Chính lại vội vã lìa đời.

Năm 2014, chị Ngà mang thai cháu bé thứ tư trong phập phồng lo sợ. Ám ảnh hai lần mất con, ngay khi bé Đức Anh chào đời, gia đình đã đưa cháu đến Bệnh viện Nhi Trung Ương để khám. Lại một lần nữa cặp vợ chồng nhận thông báo con mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể kết hợp, loại nặng nhất trong các bệnh suy giảm miễn dịch.

Với những bé có hệ miễn dịch yếu như Đức Anh, ngay cả bệnh nhiễm trùng đơn giản như cảm cúm cũng có thể gây chết người, vì vậy yếu tố vô trùng được đặt lên hằng đầu. Đồ đạc trong nhà được “sơ tán” gần hết để tạo không gian thoáng đãng. Những cử chỉ âu yếm rất đỗi bình thường của cha mẹ đối với con cũng được anh Tuấn, chị Ngà hạn chế hết mức.

“Bác sĩ dặn phải hạn chế tối đa sự tiếp xúc của bé với bên ngoài để tránh nguy cơ lây nhiễm. Nhiều khi nhớ con lắm, thương con lắm, muốn ôm con, thơm con mà cũng phải cố kìm nén, chỉ được chạm vào bàn tay con qua lớp găng kín mít”, anh Tuấn ngậm ngùi chia sẻ.

Ghép tủy - lối thoát duy nhất cho Đức Anh

Phó giáo sư Thị Minh Hương, Trưởng khoa Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, Bệnh viện Nhi trung ương, cho biết suy giảm miễn dịch thể kết hợp là một nhóm nhiều bệnh phức tạp, có nguyên nhân từ bất thường trong phát triển và biệt hóa các tế bào miễn dịch. Bệnh nhân mắc bệnh này có thể bị nhiều đợt viêm tai, viêm phổi, tiêu chảy, nhiễm trùng da, nhiễm trùng máu ngay trong những tháng đầu sau sinh. Trước khi bị nhiễm trùng, các bé phát triển bình thường, nhưng khi cơ thể bị vi trùng tấn công, sức khỏe sẽ suy kiệt dần và trẻ nhanh chóng tử vong.

Ghép tủy (ghép tế bào gốc tạo máu) là phương pháp duy nhất có thể cứu sống các bé như Đức Anh, tuy nhiên nếu không được thực hiện sớm, chỉ một số ít bệnh nhi may mắn sống đến tuổi lên 2. Tại Việt Nam, ghép tế bào gốc tạo máu nhi khoa đã được ứng dụng thành công trong một số bệnh lý như suy tủy, thiếu máu di truyền thalassemia... Bệnh nhi cần hội tụ đủ điều kiện cấy ghép, trong đó quan trọng hàng đầu là tìm được người hiến tủy khỏe mạnh, phù hợp về mô và hệ kháng nguyên bạch cầu (HLA). Trường hợp bé Đức Anh, tủy của anh trai 6 tuổi hoặc bố, mẹ đều không phù hợp hoàn toàn.

Để ghép tủy thành công, cần tiến hành xử lý tủy của người cho trước khi truyền cho bệnh nhân, điều này giúp người nhận không phản ứng chống lại tủy của người cho. Đây là khâu cực kỳ quan trọng, nếu không quá trình ghép tủy sẽ thất bại. Theo kế hoạch, các bác sĩ sẽ dùng máy CliniMACS (hiện chỉ có một chiếc duy nhất ở Bệnh viện 108) để loại bỏ các tế bào T của người cho. Hóa chất và các dụng cụ xét nghiệm phụ trợ phải gửi mua tại Singapore, chi phí dự tính lên tới 400 triệu đồng. Đây là khoản tiền khổng lồ so với đồng lương giáo viên eo hẹp của anh Tuấn - chị Ngà. Số tiền ít ỏi hai vợ chồng dành dụm đã nhanh chóng đội nón ra đi trong những lần điều trị cho hai anh trai của Đức Anh.

Khó khăn về tài chính không chỉ là gánh nặng với gia đình mà cũng là trăn trở nhức nhối của Bệnh viện Nhi Trung ương. Vừa cố gắng tìm kiếm nguồn hỗ trợ cho gia đình, các bác sĩ vừa động viên anh Tuấn, chị Ngà dũng cảm bước tiếp trong hành trình điều trị bệnh cho con. Đức Anh may mắn được phát hiện bệnh từ rất sớm, nếu được tiến hành ghép tế bào gốc trước 3 tháng tuổi, cơ hội khỏi bệnh có thể lên tới 90%. Nhiệm vụ cấp bách lúc này là tìm được nguồn hỗ trợ tài chính để tiến hành xử lý tủy của người cho, việc ghép tủy sau đó sẽ được bệnh viện thực hiện miễn phí cho cháu bé. 

Tuy biết là khó khăn chồng chất, anh chị Tuấn Ngà vẫn nuôi hy vọng được nhìn thấy con trai lớn lên khỏe mạnh, trở thành một công dân tốt, một người con ngoan.

Lê Mai